| APAN România organizează cea mai importantă conferință dedicată persoanelor cu scleroză multiplă, la Hotel Caro, București |  |
| (Știință) |
| In perioada 30-31 mai 2025, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) organizeaza evenimentul national World MS Day 2025, la Hotel Caro. Bucuresti – un spatiu de intalnire, inspiratie si reconectare pentru persoanele care traiesc cu scleroza multipla (SM), o afectiune neurologica complexa si imprevizibila. |
Conferinta va reuni peste 130 de participanti – persoane cu SM, medici neurologi, psihoterapeuti, specialisti in reabilitare, facilitatori si membri ai comunitatii APAN.
Ce stim din cel mai recent studiu european?
Rezultatele studiului IMSS (Impactul Simptomelor Sclerozei Multiple), la care au participat 417 persoane cu SM din Romania, dezvaluie o realitate tacuta, dar apasatoare: * 99% dintre respondenti traiesc cu cel putin un simptom activ in ultimele 3 luni;
* Media numarului de simptome raportate: 13,8 per persoana;
* 81% nu au un ingrijitor, desi simptomele le afecteaza sever autonomia;
* Doar 49% sunt multumiti de modul in care le sunt ingrijite simptomele;
* Mai putin de 60% percep colaborare eficienta intre medicii lor;
* Varsta medie la debutul simptomelor: 31,2 ani reconfirmand ca este o patologie a adultului tanar, mai des intalnita la femei (79%).
„Simptomele invizibile, precum oboseala, depresia sau tulburarile cognitive, nu se vad la suprafata, dar pot rupe in bucati viata unei persoane. Acest studiu este despre ei, despre noi. Despre curajul de a spune: am nevoie de sprijin, de vizibilitate, de schimbare. E greu sa explici ca te doare ceva ce nimeni nu poate vedea. Sau ca epuizarea nu e lene, ci parte din afectiune. Studiul IMSS ne arata cat de mult avem nevoie de intelegere, sprijin si actiuni reale.”, afirma Eduard Andrei Pletea, Presedinte APAN Romania.
World MS Day 2025 – Conferinta care da putere
World MS Day este mai mult decat o conferinta – este o experienta transformationala. Este momentul in care oamenii cu SM se aduna nu pentru a vorbi despre diagnostic, ci pentru a regasi sens, curaj si comunitate.
Pe 30 si 31 mai, la Hotel Caro, participantii vor avea parte de: * Ateliere de reconectare emotionala si miscare constienta;
* Sesiuni educationale despre tratament, simptome si viata cu SM;
* Spatii de exprimare, impartasire si inspiratie din experiente reale.
Vor fi alaturi de noi: * Dr. Irene Davidescu, despre ingrijirea SM in Romania;
* Dr. Andrei Manu si Dr. Andreea Cociuba, despre sanatatea urologica in SM;
* Dr. Simona Petrescu – despre provocarile femeii cu SM in diferite etape ale vietii;
* Anca Amariei, terapeut yoga si respiratie, despre relatia cu propriul corp;
* Matei Stanculescu si Florentina Niculescu, psihoterapeuti, despre stres, pierdere si regasire, adaptare la viata cu SM.
De ce sa participi?
Pentru ca atunci cand ai SM, te poti simti singur. Poti simti ca nu mai esti tu. La aceasta conferinta, vei gasi oameni care stiu. Care au trecut prin aceleasi temeri. Care au invatat sa traiasca altfel. Si care vor sa te insoteasca in drumul tau.
Vei pleca de acolo cu resurse reale – emotionale, medicale si umane – care iti pot schimba felul in care privesti viata cu aceasta afectiune.
„Scleroza multipla nu doare doar in corp, ci in visurile pe care le schimba, in planurile pe care le amana, in identitatea pe care o zguduie. Este o afectiune grea, nedreapta uneori, care cere nu doar tratament, ci curaj. Si totusi, in mijlocul acestei lupte, multi descopera o forta tacuta – aceea de a se reinventa, de a-si regasi drumul si de a transforma ceea ce pare sfarsit intr-un nou inceput. Pentru multi, conferinta devine locul de unde incep sa creada din nou ca viata poate merge mai departe, diferit, dar demn. De aici isi iau curaj, informatii si – mai ales – comunitate.”, spune Eduard Andrei Pletea, Presedinte APAN Romania.
Participarea este gratuita pentru persoanele cu SM. Locurile sunt limitate. Inscrierea se face completand formularul de aici: https://forms.gle/5EVpMp7x12tpaNhA8
Acest eveniment este posibil datorita sprijinului oferit de comunitate si de partenerii nostri.
Multumim sponsorilor Roche, Novartis, Bristol Myers Squibb, Johnson & Johnson si Merck pentru sustinerea constanta a persoanelor cu scleroza multipla.
Evenimentul este realizat si prin contributiile venite din redirectionarea a 3,5% din impozitul pe venit al persoanelor fizice, un gest simplu care poate aduce schimbari reale in viata celor afectati de aceasta afectiune.
###
APAN este organizatia care apara drepturile, sprijina si conecteaza persoanele cu afectiuni neurologice degenerative, in special scleroza multipla. Prin proiecte educationale, servicii de sprijin si campanii de advocacy, APAN ofera vizibilitate si demnitate unei comunitati adesea invizibile.
Contact & inscrieri: info@afectiuni-neurodegenerative.ro | www.afectiuni-neurodegenerative.ro
. | |
|
|
|